Már az óvodai felkészítők alkalmával feltűnt, hogy Olivér más, mint a csoporttársai – később, az iskola első osztályában pedig már tanulási és beilleszkedési problémák is jelentkeztek nála. „Azt mondták, ő olyan, mint a kockák között az egyetlen kör” – mesélte a tízéves Olivér anyukája. Az egyre halmozódó kérdések, a sok zsákutca és rengeteg vizsgálat után végül egy pszichológus autizmus-spektrumzavart, illetve azon belül Asperger-szindrómát állapított meg. Varga Kamill atya az autizmus világnapja alkalmából beszélgetett az Autista Segítő Központ tanulójának szüleivel az autizmusról, amely nagyjából minden száz emberből legalább egyet érint. Az interjú az Új Város Online-on jelent meg – bejegyzésünkben ennek részleteit közöljük.
– Mi volt az első gondolatotok, amikor valaki kimondta a bűvös szót: „autizmus-spektrumzavar”?
– Zsuzsi: Első érzésem a félelem volt: Mi lesz a gyerekemmel? Hogy lesz belőle teljes értékű ember? Merre induljunk? Amikor már elfogadtuk, akkor jött a következő kérdés: Hogyan segíthetnénk neki?
– Laci: Egyrészről áldás, másrészről átok. Olivérnek 118-as IQ-t mértek. De a társadalomban nem tudja betölteni a szerepét, ez így egyben hátrány is.
– Zsuzsi: Vannak dolgok, amiben kimagasló teljesítményt nyújt. Például a csillagászat és a művészet. Annyira, hogy nekünk is utána kell olvasni, vajon jók-e az információi. Általában az eredmény az, hogy az ismeretei pontosak. Vannak olyan tantárgyak, amik nem érdeklik, vagy amiket nem értékel. Ezen a területen viszont nagyon nehéz.
– Több száz emberből egy autista. Felvetődött-e bennetek, hogy miért pont nálatok?
– Laci: Biztosak vagyunk benne, hogy nem rontottunk el semmit. Ezt nem kéri az ember, kapja, hozza a sors. Se a gyerek, se a szülő nem tehet róla.
– Zsuzsi: Meg kell tanulnunk kezelni. Rutinná kell válnia, hogy hogyan éljen együtt ezzel az állapottal.
– Laci: Ahogy megismertem az autistákat, láttam, ahogy a személyiségük, úgy az autizmusuk is különböző és sokrétű. Nem tudnám őket beskatulyázni: így és így kell viselkednie a spektrumzavaron belül. Mintha saját személyisége lenne a zavarnak.
– Zsuzsi: Rengeteg emberben felmerül a tőlük való félelem. Pedig közöttük járva-kelve látom, hogy ők nagyon tisztán őszinték. Nem áll szándékukban a mások bántása, csak szeretnék megismerni a másik embert. Ezért borzasztó nagy türelemre van szükségünk hozzájuk. Sajnos ők is tudnak türelmetlenek lenni, azzal együtt, hogy fantasztikus kis emberkék.
– Hallottatok-e korábban az Autista Segítő Központról? Jártatok már ott valaha?
– Laci: Az intézmény működése, működési részletei nem ismertek a városban. Nekünk utána is kellett járni. Illetve a személyes találkozás és tapasztalatszerzés segített bennünket. Meglepően jóleső volt a közvetlenség, amit máshol nem tapasztaltunk. Úgy fogadtak, mintha már ismertük volna egymást, vagy mintha hazaérkeztünk volna. A sok bezárt ajtó után szinte furcsa volt, hogy így is lehet! Hirtelen kinyílik egy ajtó. Persze az is előny, hogy a lakásunk és az intézmény igen közel van egymáshoz.
– Zsuzsi: Hallottuk, de nem tudtuk, hogy általános iskolaként is működik. Pozitív benyomást tapasztaltunk mindjárt az első találkozás alkalmával. Kedves mosollyal fogadtak minket, s ez nagyon meggyőző volt. Érdekelték az igazgató asszonyt és a kollégákat Olivér eddigi eredményei, diagnózisa. Mindjárt elvitték egy csoportba, hogy bemutassanak neki egy napi foglalkozást. Minket pedig körbevezettek az épületben, részletes tájékoztatást adtak az ott folyó életről. Fontos számunkra, hogy a családnak nem kell szakadnia, nem csak a hétvégén van Olivér itthon, hanem együtt lehetünk! A délutánokat, a hétvégéket, az estéket mind-mind családként éljük meg.
– Mit jelent számotokra, hogy a ferences közösség áll a központ mögött?
– Laci: Mi csak hálával tartozunk a rend tagjainak. Ha nem lenne az intézmény, akkor még egy helyben toporognánk egy többségi iskolában, egy szorongó és pánikbeteg gyerekkel.
– Zsuzsi: A gyerekek mindent megkapnak a közösségben, amire szükségük van. Gondoljunk csak a Snoezelen szobára, ahol csöndben és nyugalomban lehetnek, a rengeteg hozzáadott értékre, amely mind fejlődésüket szolgálja. A ferences rend pedig igazán törődik azzal, hogy a gyerekek fontosak nemcsak a családnak, hanem a társadalomnak is.
– Hogyan tájékozódtok az autizmust illetően?
– Laci: Elsődlegesen az internetről, ami a leggyorsabb és korlátlan információforrás. Oktatásra nem jártunk, de nagyon tanulságos volt számunkra az intézmény munkatársainak segítsége. Megláttattak új dolgokat. Pl. hogy a tanulásra való ösztönzés alapuljon jutalmazáson. Nekünk ez nem jutott eszünkbe, inkább többet ültünk le vele tanulni. Tapasztaltuk, hogy a Snoezelen szobában a sok fény megnyugtatja. Így lakásunkban még mindig fent vannak a karácsonyi fények, holott már húsvétra készülünk. Vagy ott vannak a tevékenységkártyák, ezt is az iskolában tanultuk. Most ebéd következik, akkor elővesszük az ebéd kártyát, s így nem csak szavak, hanem írás és rajz alapján jobban rá tud készülni Olivér. Néha a mi tanulásunk önkéntelen volt.
– Már több éve jár Olivér a központba. Miben sikerült fejlődnie?
– Zsuzsi: Nagyon örülünk annak, hogy a belső szorongása már az első egy hónapban teljesen megszűnt. Tökéletesen felengedett.
– Laci: Egyértelműen fejlődött mind a humán, mind a reál tantárgyak területén. Úgy látom, hogy a többségi iskolában nem tudott volna megtanulni olvasni, számolni. Persze problémák még mindig vannak. Nagyon ravasz, például nem tud folyékonyan olvasni, de ami őt érdekli, azt egyfolytában, és rendületlenül el tudja olvasni. Néha lebukik ilyen turpisságon. Fejlődött a festészet területén, van is itthon pár műve, mert azt is nagyon szereti.
– Zsuzsi: Idén a szobrászkodásra kapott rá. Ha szépen elvégzi a tanulnivalót, akkor jutalomként fejlesztik a szobrász képességét. Nem kellene még részt vennie történelem órákon, de azt nagyon szereti, így részt vehet a nagyobbak ilyen szakóráin. Nem nyomják el, hanem segítik a fejlődésben.
– Laci: Nagyon szereti a csillagászatot, az emberi anatómia területén már lassan jobban képben van, mint egy biológiából érettségizett diák. Jutalomképpen ismeretterjesztő filmeket nézetnek vele abban a témában, ami nagyon érdekli. Az iskolában ezen a területen is plusz ismereteket szerezhet. Ezenfelül még a hittanra is be szokott ülni, az is nagyon érdekli. De ahhoz, hogy a gyerekek tudósak legyenek, előbb az általános ismereteket is meg kell szerezniük.
– Mit tudnátok mondani azoknak, akik még nem találkoztak autistákkal? Miben tudnának segíteni? Hogyan viselkedjenek?
– Zsuzsi: Elsősorban azt javaslom, hogy legyenek nagyon nagy türelemmel, és igyekezzenek megismerni őket. Segíteni akkor tudnak, ha már megismerték, mik az igényei. Az embereknek ehhez egy kicsit nyitottabbnak kell lenniük, levetkőzni a zárkózottságukat. Így tudják elfogadni őket, hiszen ők ugyanúgy teljes értékű emberek, mint mások.
– Laci: Az autisták legjobb tulajdonsága a tisztaszívű őszinteség. Tudatosan nem tudnak gonoszak lenni. A tisztalelkűséget tudnám tehát kiemelni: ha a kívülálló ezt megismeri, elfogadja, akkor az már fél segítség. Lehet, hogy hirtelen belép az ember személyes terébe, de ő így ismerkedik. Rossz szándék nincs benne. Néha talán nem jól bánik a szavakkal, nyersnek tűnik, de nem vehetjük ezt rossz szándéknak.
***
Az interjú teljes terjedelemben itt olvasható. A beszélgetés eredetileg a Szent István Rádió Reggeli beszélgetés című műsorában hangzott el március 29-én reggel 8.15-kor.
***
A tudomány mai álláspontja szerint az autizmus az agyműködés egyéni fejlődési útja, amely genetikai tényezők és környezeti hatások együttes következménye. Az autizmus az egységesen leírható tünetek ellenére az állapot egyéni megjelenésében rendkívüli sokszínűséget mutat mind a kommunikáció, a kölcsönös társas interakciók, valamint a rugalmas viselkedésszervezés terén egyaránt. A minőségi eltérések mellett azok kombinációi, valamint az érintettség súlyossága, a nyelvi és intellektuális képességek szintje, a személyiség sajátosságai, és az esetlegesen társuló állapotok, zavarok vagy betegségek és a környezeti hatások mentén eltérő fejlődési kimenetellel találkozunk. Az autizmus stacioner, azonban az életminőség és az elért életszínvonal attól függ, hogy a specifikus ellátás mikor kezdődik, valamint, annak minőségétől és intenzitásától. Többségük egész életen át segítségre szorul, különösképpen az alacsonyabb értelmi és nyelvi szinten lévők.
További információért látogass el a gyöngyösi Autista Segítő Központ hivatalos oldalára, a megújult autista.hu-ra. A korszerű, letisztult felület nemcsak könnyebb eligazodást kínál, hanem méltó módon mutatja be azt a szakmai munkát, emberi odafordulást és elkötelezettséget, amely évtizedek óta meghatározza a központ működését.
Ferences Média, 2025
