– Úttörő vállalás volt a ferences rend részéről a központ létrehozása. Hogyan kerültek bele a történetbe?

– SZ. J. Az intézet tíz éves születésnapján fogalmazódott meg: Kisfiam örülünk neked, de nem tudjuk, akartuk-e, hogy megszülessél? 1998-ban kaptuk vissza a gyöngyösi, a rend történelmében nagyon fontos rendházat. Ismerős család keresett meg minket egy autisták számára létrehozott krízis-intervenciós központ gondolatával. Felvállaltuk és megalapítottuk. A működtetés folyamatosan arra szorítja rá a rendet, hogy átgondolja, mit akarunk, miért csináljuk ezt az egészet. Rá kell döbbennünk arra, hogy a Jóistennek vannak fricskái: Ha ti nem is gondoltátok ezt komolyan, de én komolyan veszem.

– Országosan egyedi a gyöngyösi Autista Segítő Központ. Miben egyedülálló?

– K. E. Csak autizmussal élő gyerekekkel és fiatalokkal foglalkozunk. Komplex oktatási-nevelési-szociális intézmény vagyunk. Négy tagintézményből állunk: egy általános iskolából, egy fogyatékos személyek otthonából és gondozóházából, amit mi átmeneti otthonnak szoktunk hívni, továbbá van egy lakóotthonunk Karácsondon. Ez biztosítja a teljes ellátást, hiszen a gyerek nem csak nyolctól négyig autista, hanem a nap huszonnégy órájában. Gyöngyösön 43 gyereket látunk el, közülük bentlakásos részben harmincan élnek. Karácsondon jelenleg tízen vannak. Majdnem hatvan családnak segítünk azzal, hogy az autizmussal élő gyerekek ellátását megoldjuk.

– Kikkel foglalkoznak?

– K. E. A bekerülés feltétele az autizmus diagnózisa. Az autizmus három területet érint: a kommunikáció, a társas kapcsolatok és a szociális képzelet területének zavara. A nálunk élő gyerekek az autizmus nagyon széles skáláját mutatják. Vannak nagyon jó képességű, jól funkcionáló, magas IQ-val rendelkező gyerekek, vannak, akik nem beszélnek, akik teljes segítségre szorulnak. Hat éves kortól kerülhetnek be hozzánk. Ellátásunk az általános iskolához kapcsolódik, így itt Gyöngyösön annak befejezéséig maradnak, ami az életkort tekintve nagyon eltérő. Tizennyolc éves kor a végső határ. A karácsondi lakóotthon a folytatás, ott a legidősebb ellátottunk negyven év felett van. Az autizmus nem betegség, nem is gyógyítható. Vannak különböző kiegészítő terápiák. Az egyénre szabott fejlesztés, az időben megkapott korai gondozás hoz javulást.

– Néhány évtizede került a köztudatba az autizmus. Mit tud a világ erről a rendellenességről?

– SZ. J. Az emberek leginkább két filmből ismerik az autizmust. Mindkettő – az Esőember és A kód neve: Merkúr – szélsőséges példákat hoz. A másik jelenség, amire a külvilág felfigyel, az autista indulat kifejezése. Az autista a benne lévő indulatot gyakran fejezi ki kiabálással, üvöltéssel, visítással, tárgyak hajigálásával.

– K. E. A spektrum nagyon széles. Van olyan autista gyerek, aki nem barátkozik a társaival, egyedül eljátszik. Azt viszont cáfolom, hogy ne lennének érzelmeik. Ugyanúgy tudnak sírni, nevetni és nagyon tudnak örülni. Tegnap cirkuszban voltunk, ahol hangosan tapsoltak, várták a bohócot, örültek, amikor megjelent az elefánt. Látszott rajtuk a boldogság. Ha végigmegyünk az intézményen, mindig szalad hozzád egy gyerek, aki a kezedet akarja megfogni.

– Bemutatná életüket?

– K. E. Az autizmusnál nagyon fontos, hogy minden a megszokott módon történjen. A napirend fontos a gyerekeknek, segít, hogy előre lássák és pontosan tudják, ami velük történni fog. Az általános keretek mellett az egyénre szabottságra törekszünk. Mindig ugyanazok az események követik egymást, de a gyerekkel való foglalkozás a gyerek lehetőségei és adottságai alapján történik. Hat órától tartunk ébresztőt, csoportonként haladunk. Utána következik a reggeli tisztálkodás, fél nyolckor jönnek a gyógypedagógiai asszisztensek, akik átkísérik a gyerekeket az iskolába. Ott reggeliznek, és kezdődik a délután négyig tartó oktatás, ami szintén egyéni napirendben folyik. Csoportokban – maximum hat fővel – dolgozik velük egy gyógypedagógus és egy gyógypedagógiai asszisztens. Az intézményünk előnye, hogy a gyerekekkel való foglalkozás nem fejeződik be az iskola után. Délután a szociális munkatársakkal különböző foglalkozásokat kínálunk, sok kiegészítő terápiát alkalmazunk. Van gyógymasszázs, snozelen, kézműves, művészet, mozgás és zeneterápia. Járunk kirándulni, uszodába, sétálni. A gyerekeket folyamatosan forgatjuk a csoportokban, tartalmasan töltik az idejüket. Hat órakor vacsoráznak, majd fürdés és nyolc órakor fektetés.

– Mit tud adni a család és mit az intézmény? Mi az autista gyerek igénye?

– K. E. A gyerekeknek a legjobb, ha megkaphatják az állapotuknak megfelelő legjobb fejlesztést és gondozást. Az intézmény ezt képes nyújtani. Tisztában vagyunk vele, hogy a családi otthont nem tudjuk pótolni. Megteszünk mindent azért, hogy a gyerekek itt jól érezzék magukat. Nagyon tudjuk őket szeretni, elfogadjuk őket. Tudjuk, hogy szükségük van a családjukra, de arra is, hogy megkapják a számukra legfontosabb, illetve a legjobb fejlesztést.

Alapvető a kiszámíthatóság, és fontos az egyénre szabottság, olyan nagy különbségek vannak az egyes autisták között. Ezt megfelelő szakmai létszám tudja biztosítani. Lényeges az elfogadás is, és speciális igényeik felismerése.

– Hogyan élik meg a családok a gyerek elkerülését otthonról, és milyen a családokkal való kapcsolattartás?

– SZ. J. A szociális ellátórendszerben alig van autistákat ellátó hely. A statisztika szerint minden századik ember autista, így százezer emberről kell beszélni. Hely pedig összesen nincsen ezer. Sokkal több intézményre, fejlesztő helyre lenne szükség. A jelenlegi törvényi szabályozás nem tudja kezelni ezt a szituációt. A szociális ellátásba kerülő gyerek után a családi pótlék az intézményt illeti meg. A családok adókedvezményt és kiemelt családi pótlékot veszítenek.

A családok gyakran kétségbeesetten élik meg, hogy mi lesz a gyerekükkel, aki nem olyan, mint a többi. Nem tudják, hová forduljanak. Időt, energiát, pénzt – gyakran mindent feláldozva – próbálják a legjobb helyet megszerezni. Nagy zavarban vagyunk, mert hatalmas várólista van nálunk is.

– K. E: A családokkal való munka külön terület. Egyértelmű, hogy segítségre van szükségük. Gyakran a diagnózis teszi egy szülőssé a családot, mert egyik szülő eltűnik a probléma megjelenésével. Amikor hozzánk kerül egy család, hat vagy még idősebb gyerekkel, már sok mindenen ment keresztül. Azzal csak részben oldódik meg a család élete, hogy a gyerek bekerül és megkapja a számára szükséges egyéni fejlesztést. Képzeljük el: az anyuka mindennapjait a gyerek kötötte le. Az otthonlétben teljesen beszűkült. Általában elveszítette barátait, évekig távol volt a munkaerőpiactól. Támogatni kell abban, hogy újra elkezdje felépíteni az életét, hogy át tudja értelmezni. Számunkra ez egy erősítendő terület, de sem létszám, sem külön anyagi forrás nem áll erre rendelkezésre.

– Mit kell megtanulnunk, amikor autistákkal vagyunk kapcsolatban?

– K. E. A legfontosabb az elfogadás. Azonnal megérzik, hogy elfogadjuk-e őket. Nem szánalomra, nem sajnálatra van szükségük, hanem elfogadásra és a minden embert megillető tiszteletre. Az autisták érzékenyek, nemcsak a jó képességű, beszélő gyerekek. Az alacsonyabban funkcionáló gyerek is megérzi a másik lelkiállapotát. Aztán vannak szakmailag megfogható dolgok. Ne használjunk összetett mondatokat, bonyolult, kétértelmű kifejezéseket. Ne menjünk hozzá nagyon közel, mert lehet, hogy ezt az érzékenységénél fogva nehezen viseli. De sokkal fontosabb itt is az egyénre szabottság.

– Hogyan értelmezik az elfogadást?

– Sz. J: A Jóisten nem teremt selejtet. Emberi kapcsolatban bizonyos megszokottságot mutatunk, neurotipikusok vagyunk, tipikus módon tudunk gondolkodni. Ők nem tipikusak. Azért nehéz elfogadni, mert azzal a szeretettel, amivel az összes többi emberhez közeledem, azzal ő nem tud mit kezdeni, mert nem neurotipikus. Sajátos szeretet igénye van. Ezt a sajátos szeretet kell megtalálni. Sok ember azért viszolyog, mert nem akarja ezt a munkát elvégezni. Inkább távol tartja magát, mert abban nem lehet hibázni.

– Mi jelent eredményt ebben a munkában?

– K. E. Mi mindennek örülünk. Az eredmény a munkánknak néha a legnehezebb, néha pedig a legkönnyebb része. Azonnali sikerélményeink nincsenek, de minden apró eredménynek megtanulunk örülni. Ha például elkezd a gyerek önállóan kanállal enni. Egy jó képességű gyereknél annak örülünk, ha megtanul olvasni. Örülünk, ha felfedezünk valamilyen tehetséget. Másképpen mérjük a dolgokat, mindent a gyerek saját képességei mentén mérünk. Az iskolában például főként kekszet, csokit adunk, bár jegy is van. Az egyik legfontosabb cél az önellátás. Minél önállóbbak, annál jobban csökkenthető kiszolgáltatottságuk.

– A ferences jelenlét elősegíti a hitéletet. Az autisták hogyan élik meg a hitet?

– Sz. J. Ez egy nagyon nehéz kérdés, mert az Isten elvont fogalom számukra, akinek a szeretete számukra messze van. A családokból hozhatnak valamilyen hitvalóságot. Rendszeres hittanra nincs mód, elsősorban közös imádkozás, éneklés lehetséges. A zenében tehetséges fiataljainkkal a plébánián a kántor foglalkozik. Rendszeresen járnak szentmisére. Minden évben van adventi gyertyagyújtás. Az étkezés előtt és után mindig ima van. Az autizmus szempontjából ez nagyon pozitív dolog. Ezzel kezdődik az étkezés, ami jelzi számukra, hogy az étkezés következik, és ezzel zárjuk, ami jelzi számára, hogy be fogjuk fejezni.

– Hová gondozza vissza az intézmény a gyerekeket?

– K. E. A nyolcadik osztály után a legnehezebb kérdés, hová tud a gyerek kerülni? Amikor a fiatal kikerül, elveszítheti a támaszát a világban. Három lehetőség van. Visszamehet a családjába, ha az tudja fogadni. Kerülhet intézménybe. Ebből jelenleg autisták számára országszerte tizenhárom van, nagyon kevés férőhellyel. A harmadik lehetőség egy nagyobb létszámú, nem autizmus specifikus intézmény, ahol sokféle fogyatékossági típus van. A megoldás az autizmus specifikus intézmény lenne, a mi életünket megkönnyítené, ha tudnánk, hogy mire kell a gyereket felkészíteni. Ez a családokat is megnyugtatná.

– A nagy és speciális szakemberigényű ASK vidéki kisvárosban működik. Hogyan találnak munkatársakat?

– K. E. A gyógypedagógus kollégák hetven százaléka az intézmény indulása óta itt dolgozik. A fő feladatunk az ő továbbképzésük, hogy autizmus specifikus gyógypedagógusok legyenek. A képzettség megszerezhető, de az nehéz kérdés, hogy tudja-e ezt a munkát csinálni? Volt már olyan jelentkezőnk, aki reggel nyolc órára bejött dolgozni, és tíz órakor közölte, hogy nem megy. Ezt becsülöm, mert fel kell mérni, érez-e az ember magában erőt ehhez a munkához. Kritikus ebben az intézményben az első három hónap, amikor meg kell ismerni a gyereket. Sok múlik azon is, hogy a gyerekek elfogadják-e a szakembert. Fontos, hogy itt mindenkivel együtt kell dolgozni. Itt mindenki dolgozik a gyerekekkel, a takarító nénitől a konyhás néniig. Valamilyen szinten érteniük kell az autizmushoz.

– SZ. J: Amikor az ASK elindult, élt az emberekben egy idealisztikus kép: a ferences testvérek, a munkatársak és a gyerekek egy bárkaszerű közösségben élnek, a Jóisten dicséretében. Ez nem működött, lassan elválasztódott a rendház, a plébánia és az ASK. A munkatársak közül sokan elég nehezen fogadták el, hogy az ASK munkahely, szabályrendszerrel, felelősséggel. Mára szépen kialakult a helyzet.

– Hogyan fogadja el a város az intézményt?

– SZ. J. Először a csudabogár kategória voltunk, mára egyre inkább elfogadottá válik az ASK. Az emberek reakciói nagyon különbözőek. Aki intoleráns, az intoleráns lesz a többi emberrel is, nem csak az autistákkal szemben. Számomra az egyik legfontosabb mutató, hogy a taxisok megszokták. A taxiállomás mellettünk van, ők fültanúi lehettek az indulatkitöréseknek, és szemtanúi az ablakon kiröpülő legóknak. A taxisoknak elég kemény emberek, az első időszakhoz képest jócskán megváltozott a kapcsolatunk. Az önkormányzattal mindig jó volt a viszony.

– K. E. Nagyon sok segítséget kapunk cégektől, a ferences világi rendtagoktól. Egy cukrászda például mikuláskor vagy gyereknapra meghív minket süteményezni. Ma már nem mi keressük a támogatókat, sokan keresnek meg felajánlásokkal. Három-négy éve tudatosan keressük a találkozást a külvilággal. Elindítottuk az intézmény nyílt napját, a második évben már négyszáz diák vett részt ezen. A közösségi szolgálat keretében pedig visszajöttek diákok, akik megismerték a gyerekeinket a látogatáson. 2013-ban tartottunk először műsort a városnak, köszönetképpen. Nehezen indult, de 2014-ben már pótszékekkel fértünk be a terembe. Próbálunk szemléletet formálni.

Fotó: Lambert Attila

Trauttwein Éva/Magyar Kurír